El 1 de noviembre, el Boletín Oficial del Estado (BOE) publicaba la conocida como Ley ELA. Se pretende desarrollar y garantizar una mayor protección social para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades complejas más. Así, este avance, sin llegar a innovar, parece eliminar la necesidad de tener que demostrar pasar por una baja médica larga para acceder a la incapacitación permanente, desburocratizando así los trámites administrativos en curso.
Hasta el momento, los pacientes debían demostrar largos períodos de baja laboral para tener acceso a tal prestación. En cambio, la nueva norma contempla que muchas enfermedades, y de modo particular aquellas de rápida evolución, no eran esperables.
La presión de las asociaciones de pacientes ha sido determinante para que esta reforma se ejecute. No es la única, la cual promete ser capaz de aliviar el peso administrativo que, a lo largo de muchos años, ha complicado la vida de aquéllos que más necesitan de un apoyo administrativo. Esta nueva legislación no afecta únicamente a la ELA, sino que se extiende a otras patologías graves. El Gobierno tendrá un periodo de un año para determinar una lista exhaustiva de enfermedades que serán atendidas por la normativa. Su fin será responder de una manera homogénea al país, de tal modo que ningún paciente quede desprotegido.
Un nuevo modelo de incapacidad permanente
Una de las novedades más significativas de la Ley ELA tiene que ver con el nuevo enfoque en el reconocimiento de la incapacidad permanente. Hasta la llegada de esta nueva legislación, enfermos de enfermedades degenerativas habían de afrontar trámites largos, pero muchas veces, innecesariamente difíciles y complicados. La nueva normativa implica que los trámites se resolverán antes de 3 meses, pero sí que va en la dirección de poder obtener derechos y prestaciones rápidas y necesarias. No hace falta estar de baja médica para poder acceder a la pensión, un requisito que, en muchas ocasiones, suponía una dificultad para las personas que necesitaban una economía en forma de urgencia.
Este cambio nos parece importantes para enfermos de rápidas evoluciones, en donde el tiempo cuenta. En la misma línea, se han trazado mecanismos específicos para evaluar el grado de dependencia o para modificar los programas de atención individual. La Ley, además, prevé la creación de los equipos multiprofesionales que deberán reorganizar el proceso de valoración de la discapacidad y garantizar que los pacientes puedan recibir la atención profesional que merecen sin demoras excesivamente prolongadas.
Atención integral para cuidadores y pacientes
Además, se garantiza la existencia de manera tácita en esta nueva Ley para los cuidadores. La Ley ELA garantiza que los destinatarios que dejen de trabajar para cuidar un familiar o para el cuidado de un familiar, no perderán un futuro derecho a pensión, ya que se respeta la base de cotización del trabajo. Se garantiza su acceso a una formación específica, medida en la que no solamente se mejora la situación laboral sino también la calidad del cuidado.
Por su parte, la mejora en el ámbito de la atención domiciliar y hospitalaria se pone también en marcha. Asegurando la existencia de apoyo médico 24/24 horas para los enfermos en fase avanzada mediante las ayudas que se establecen para hacer frente a los gastos en el uso de dispositivos médicos que son fundamentales (los respiradores, por ejemplo) y mediante la prohibición del corte de luz para estas casas.
